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商品訊息簡述:
只想站起來！ 《用心飛翔》為罕見SMA發聲
(健康醫療網／記者吳珮均報導)
脊髓肌肉萎縮症(SMA)是嬰幼兒死亡率相當高的遺傳性罕見疾病，目前全球尚未有根治的方式，其將使病患慢慢失去行走能力。為此，施祥德導演將SMA拍攝成公益微電影《用心飛翔》，藉此喚起大眾對此一族群的關注；同時，該部影片也榮獲第6屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」，成為首位最佳導演獎的台灣導演。
關懷藏翼天使 愛是最根本的力量
《用心飛翔》片中描述一名罹患第二型SMA的五歲小女孩樂樂，因疾病導致四肢肌肉無力，使其無法自由行動與站立，但她對跳芭雷舞蹈卻充滿憧憬，最大的願望就是能像其他小朋友一樣站起來，然而ㄧ開始父母對於女兒罹病抱持著不同態度，因此爆發爭吵衝突，情感產生嫌隙。最後，母親回憶起自從樂樂出生，所有的畫面歷歷在目，因而解開心理的枷鎖，加上父親正向樂觀的引領下，他們有了共識，選擇陪伴樂樂跨出無力、艱難的第一步，因為勇敢面對它，才能成為孩子最有力堅強的後盾。
SMA分四型 嚴重恐致失去呼吸能力
SMA是ㄧ種因為脊髓運動神經元退化疾病，其依發病的早晚分為四型，大部分的病患在三歲以前會發病，而片中的小女孩屬第二型，可獨自坐立，卻無法獨自行走；其他期型則除了影響到肌肉力量、行走或進食困難，嚴重還可能失去呼吸能力。
施祥德導演透過柔軟、細膩而強韌的拍攝方式，讓大眾對於這個疾病更加認識與瞭解，同時也讓病友們的處境被看見，以正向的方式面對疾病；其實有許多SMA的病患都如同影片中的小女孩，身體因疾病而受到侷限，施祥德導演相信，只要用心，堅持下去、不要放棄，就會有希望！目前國外已出現第一個SMA的治療，讓許多病患有機會可以做得更多，甚至有機會自理生活，這項治療也在眾多國家快速獲得國家給付，施祥德希望國內健保能給予相關治療給付，為這群SMA病友及家屬們，帶來真正的希望！
用心飛翔SMA疾病首支微電影《用心飛翔》，邀您一起為「藏翼天使」發聲：https://youtu.be/gj3NnzFBlBQ
油價走高綠護航 藍：中油應吸收
【台灣醒報記者譚有勝台北報導】近日油價創下3年新高記錄（30.5元），國民黨批評中油盈餘大賺500億，為何不擴大負擔比例？對此，中油發言人黃仁弘22日受訪時表示，油品盈利並不多，若由中油吸收，恐會增加成本，由政府補貼將傷及國庫。民進黨立委鄭運鵬受訪時也擔心，中油吸收恐增加國庫負擔。但國民黨書記長李彥秀受訪時反駁，中油必須檢討盈利反映油價成本，擴大負擔比例，且政府必須提出更多措施，以應對油價暴漲趨勢。
因美國退出伊朗核協議重起全面制裁、中東地區地緣政治干擾、美國上周原油庫存減少等因素影響，在國際油價續揚達到80美元的高點，台灣各式汽油每公升也在本週調漲0.3元，95無鉛汽油更突破30元大關，高達30.5元，創下近3年半以來新高記錄。國民黨團書記長李彥秀指出，中油去年盈餘高達500億，創下20年來記錄，員工年終獎金領4.4個月近30萬元，但對照百業蕭條，國營公司享受高盈餘時刻，必須要檢討當前浮動油價計算方式與緩漲機制負擔比例，以降低油價對民生的衝擊。
對此，黃仁弘受訪時表示，目前中油並沒有考慮退出凍漲機制。他解釋，中油盈餘500億包含多項商品石化、燃氣等，油品去年只有80億的盈餘。若由中油吸收1塊錢的成本，一年將增加130億元的負擔，若油價持續走高不但使中油虧損，也會傷及國庫。
黃仁弘強調，為了應對油價上漲，中油推出緩漲機制，主要分為3個級距調整油價。若95無鉛汽油每公升30元以下，依油價公式正常漲跌。若95無鉛汽油升至每公升30-32.4元，中油吸收25%，若升至32.5元-34.9元，中油則吸收50%，若是升至35元以上時，中油將吸收75%。
鄭運鵬受訪時卻不以為然。他說，中油最近公布了緩漲、緩跌的機制。國際油價上漲就調整公式將會衝擊油價機制，若是各自吸收是合理。至於油價是否應退出凍漲機制？他認為，中油因過去凍漲虧損上千億，容易轉嫁到納稅人身上。現在緩漲的機制相對合理，如果漲到太高衝擊到物價，還有貨物稅的減免去降低。
鄭運鵬也說，中油也在考慮檢討浮動油價公式有在討論，從石油購買的來源調整佔比。但目前還沒有具體的計劃，唯有通過緩漲的機制制止物價上漲，才是合理的作法。
但李彥秀受訪時反駁，民進黨過去批評馬政府油電雙漲，且承諾執政以後不會漲價。雖然油價漲幅受國際油價影響，但中油盈利是否要反映在油價成本，是否要擴大負擔比例必須加以檢討。她強調，現在民眾薪水普遍沒漲，油價上揚恐怕會導致通膨。
因此，李彥秀建議，中油必須研究有多少原油上漲，如果國際油價上漲是趨勢，政府必須向國人說清楚，並推出更多的配套措施，以因應這波油價漲幅的趨勢。
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